Op advies van ministerie van VWS heb ik vandaag, 06/02/2018, de Consumentenbond gemaild via hun website om aandacht te besteden aan pyridoxine vergiftiging en dan met name om een oproep aan getroffen burgers te doen om hiervan een officiële melding te doen bij Bureau Lareb.
“Beste heer, mevrouw.
Mijn naam is Fabienne, ik ben 45 jaar en in augustus 2017 heb ik de diagnose vitamine B6 vergiftiging te horen gekregen in het Zuyderland Ziekenhuis. Mijn bloedwaardes B6 bedroegen in augustus 2017 >2200 nmol/l en dat is ruim 11 x de maximale bovenwaarde van 200 nmol/l. Je kunt je natuurlijk voorstellen dat ik enorm geschrokken ben van de diagnose en de bloedwaardes.
Hieronder een opsomming van de meest erge klachten die er spelen:
Tintelingen in ledematen, handen en voeten
Coördinatiestoornissen en evenwichtsstoornissen
Krampen en spasmen in spieren van armen, benen en voeten
Onverklaarbare kiespijnen (die niet verdwijnen nadat ik bij de tandarts was geweest)
Meer of minder zweten dan voorheen
Zenuwpijn langs mijn wervelkolom (pyridoxine tast diffuus via de bloedvaten de zenuwknopen aan de dorsale zijde van de wervelkolom aan), achterkant van de armen en benen en onder mijn voetzolen
Dysartrie (moeilijk uit mijn woorden kunnen komen op momenten van stress, emotie of vermoeidheid) zonder onderliggende ziekte of aandoening
Sensibiliteits-/gevoelsstoornissen (niet goed kunnen inschatten of iets warm of koud aanvoelt, verstoorde temperatuurbeleving)
Slikproblemen en maag- en darmproblemen (maagontstekingen, reflux, constipatie, diarree)
Stemmingswisselingen (prikkelbaar, depressie, angstaanvallen, paniekaanvallen)
Schommelingen in mijn bloeddruk (onverklaarbare schommelingen van hoog naar laag waardoor je plots duizelig en zweverig wordt)
Droge mond en ogen
Hartkloppingen (zonder onderliggende medische oorzaak)
Aangezien ik geboren ben met voedingsintolerantie en -allergieën heeft men, ook de medische wereld, mij altijd geadviseerd om dagelijks 1 multi-vitamine pil te nemen om zo tekorten te voorkomen. Dit doe ik dan ook al meer dan 25 jaar, trouw dagelijks 1 multi-vitamine pil nemen omdat het gezond is voor mijn lichaam. Dat in al die jaren de fabrikanten de doseringen in supplementen stilzwijgend verhogen is mij dus helaas nooit bekend geweest.
Nu ik dus een chronische B6 vergiftiging heb opgelopen met als gevolg pijnlijke neuropathie, ben ik mij gaan verdiepen in de medische literatuur over pyridoxine en met name de gevolgen van een hoge inname van de synthetische vorm pyridoxine waarvan de NVWA de bovengrens wilt leggen op 21 mg per dag. Diep geschokt ben ik door hetgeen ik lees over de gevaren van hoge inname pyridoxine en dat deze gevaren al bekend waren in de jaren 1940 en 1950 bij dierproeven. En vanaf de jaren 1980 zijn er diverse medische artikels verschenen over de ernstige neurologische gevolgen van pyridoxine vergiftiging bij mensen.
Ik ben inmiddels een online campagne gestart voor bewustwording van deze -sluipmoordenaar- genaamd vitamine B6 en ben met huisarts, ziekenhuizen, specialisten, NVWA, Ministerie VWS, NPN en de Gezondheidsraad in gesprek om kennis en kunde te verspreiden. Ik bots hierin echter nog al te vaak tegen onbegrip, men neemt vitamine B6 vergiftiging nog niet serieus genoeg en dat betreur ik enorm. Er bestaat geen protocol voor mensen als mij, ik heb mij alles zelf moeten uitzoeken. Het enige advies was om te stoppen met inname B6, maar wat er daarna allemaal volgt en gebeurd heb ik helaas aan den lijve moeten ondervinden en dat is iets wat mij enorm geraakt heeft. Een patiënt heeft recht op informatie en voorlichting, ook als het om een aandoening gaat die niet in de bestaande hokjes thuishoort. Een kwalijk minpunt in onze Gezondheidszorg dus!
Gisteren heb ik telefonisch overleg gehad met een beleidswerknemer van ministerie VWS en samen willen we gaan werken aan een campagne die meer bewustwording moet brengen aan zowel huisartsen, ziekenhuizen en specialisten maar ook aan onwetende burgers. Ministerie heeft mij echter op het hart gedrukt dat het van groot belang is dat huisartsen, ziekenhuizen maar zeker ook de burgers zelf, een officiële melding van hun vitamine B6 vergiftiging moeten maken bij Bureau Lareb en hun advies was dan ook om met de Consumentenbond hierover contact op te nemen, vandaar dat ik jullie nu ook mijn verhaal mail.
Is het mogelijk dat Consumentenbond een oproep kan doen aan burgers die een verhoogd vitamine B6 gehalte hebben, om hun te verzoeken dit bij Bureau Lareb te melden via hun website? Enkel als er meldingen binnenkomen kan ministerie VWS de druk verhogen om pyridoxine in supplementen drastisch te verlagen. Zelf verzoek ik slachtoffers ook om meldingen te doen uiteraard, maar ik ben slechts een eenling en bereik niet het grote publiek.
Vanmiddag heb ik ook nog een gesprek met S. G. (volledige naam verwijderd vanwege privacy), directeur van NPN over deze kwestie. Door samen te werken kunnen we veel meer bereiken dan ieder apart.
Mochten jullie meer informatie willen of nog vragen hebben, neem dan gerust contact met mij op.
Met vriendelijke groet,
Fabiënne”