In navolging van mijn mail naar het Ministerie van Volksgezondheid op 23/01/2018 heb ik vandaag, 24/01/2018, ook nog een mail gestuurd naar het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG):
“Geachte heer, mevrouw.
Mijn naam is Fabienne, ik ben 45 jaar en in augustus 2017 heb ik de diagnose vitamine B6 vergiftiging te horen gekregen in het Zuyderland Ziekenhuis. Mijn bloedwaardes B6 bedroegen in augustus 2017 >2200 nmol/l en dat is ruim 11 x de maximale bovenwaarde van 200 nmol/l. Je kunt je natuurlijk voorstellen dat ik enorm geschrokken ben van de diagnose en de bloedwaardes.
Hieronder een opsomming van de meest erge klachten die er spelen:
Tintelingen in ledematen, handen en voeten
Coördinatiestoornissen en evenwichtsstoornissen
Krampen en spasmen in spieren van armen, benen en voeten
Onverklaarbare kiespijnen (die niet verdwijnen nadat ik bij de tandarts was geweest)
Meer of minder zweten dan voorheen
Zenuwpijn langs mijn wervelkolom (pyridoxine tast diffuus via de bloedvaten de zenuwknopen aan de dorsale zijde van de wervelkolom aan), achterkant van de armen en benen en onder mijn voetzolen
Dysartrie (moeilijk uit mijn woorden kunnen komen op momenten van stress, emotie of vermoeidheid) zonder onderliggende ziekte of aandoening
Sensibiliteits-/gevoelsstoornissen (niet goed kunnen inschatten of iets warm of koud aanvoelt, verstoorde temperatuurbeleving)
Slikproblemen en maag- en darmproblemen (maagontstekingen, reflux, constipatie, diarree)
Stemmingswisselingen (prikkelbaar, depressie, angstaanvallen, paniekaanvallen)
Schommelingen in mijn bloeddruk (onverklaarbare schommelingen van hoog naar laag waardoor je plots duizelig en zweverig wordt)
Droge mond en ogen
Hartkloppingen (zonder onderliggende medische oorzaak)
Aangezien ik geboren ben met voedingsintolerantie en -allergieën heeft men, ook de medische wereld, mij altijd geadviseerd om dagelijks 1 multi-vitamine pil te nemen om zo tekorten te voorkomen. Dit doe ik dan ook al meer dan 25 jaar, trouw dagelijks 1 multi-vitamine pil nemen omdat het gezond is voor mijn lichaam. Dat in al die jaren de fabrikanten de doseringen in supplementen stilzwijgend verhogen is mij dus helaas nooit bekend geweest.
Nu ik dus een chronische B6 vergiftiging heb opgelopen, ben ik mij gaan verdiepen in de medische literatuur over pyridoxine en met name de gevolgen van een hoge inname van de synthetische vorm pyridoxine waarvan de NVWA de bovengrens legt op 21 mg per dag. Diep geschokt ben ik door hetgeen ik lees over de gevaren van hoge inname pyridoxine en dat deze gevaren al bekend waren in de jaren 1940 en 1950 bij dierproeven. In de jaren 1980 zijn er diverse medische artikels verschenen over de ernstige neurologische gevolgen van pyridoxine vergiftiging bij mensen.
Toch weigert de NVWA om de bovengrens van pyridoxine verder te verlagen naar een waarde die mensen per dag nodig hebben, te weten maximaal 3 mg per dag voor een volwassen mens? De NVWA weet toch dat de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid vitamine B6 1,5 mg per dag bedraagt? En weet toch ook dat er geen enkele reden is om hoge doseringen vitamine B6 in supplementen en voeding toe te staan? Een tekort aan vitamine B6 komt in Nederland namelijk niet voor, en als iemand om wat voor een reden dan ook een tekort zou oplopen, dan is de maximale bovengrens van 3 mg pyridoxine in een supplement meer dan genoeg om dit tekort aan te vullen?
Ik ben inmiddels een online campagne gestart voor bewustwording van deze -sluipmoordenaar- genaamd vitamine B6 en ben met huisarts, ziekenhuizen en specialisten in gesprek om kennis en kunde te verspreiden. Ik bots hierin echter nog al te vaak tegen onbegrip, men neemt vitamine B6 vergiftiging nog niet serieus genoeg en dat betreur ik enorm. Er bestaat geen protocol voor mensen als mij, ik heb mij alles zelf moeten uitzoeken. Het enige advies was om te stoppen met inname B6, maar wat er daarna allemaal volgt en gebeurd heb ik helaas aan den lijve moeten ondervinden en dat is iets wat mij enorm geraakt heeft. Een patiënt heeft recht op informatie en voorlichting, ook als het om een aandoening gaat die niet in de bestaande hokjes thuishoort. Een kwalijk minpunt in onze Gezondheidszorg dus!
Tevens heb ik contact gehad met Bureau Lareb (waar ik overigens ook een rechtstreekse melding heb ingediend over mijn vergiftiging). Lareb heeft duidelijk aangegeven dat ze op de hoogte zijn van vitamine B6 vergiftiging maar dat ze met de rug tegen de muur staan omdat NVWA de beslissende partij is in het vaststellen van de maximale bovengrens in supplementen.
Daarnaast heb ik mijn betoog ook voorgelegd aan de Nederlandse Vereniging Toxicologie en hun nemen mijn betoog serieus en een expert gaat zich hierover buigen om vervolgens met mij contact op te nemen over de mogelijke oorzaken van pyridoxine vergiftiging.
Gaarne een reactie op de brandende vraag waarom in Nederland nog steeds zo’n hoge doseringen synthetische B6 in voeding, drank en supplementen wordt verwerkt? En waarom er geen protocol in de medische wereld wordt gestimuleerd om gedupeerden, zoals mij, na het verkrijgen van de diagnose, die toch een zeer grote impact zowel geestelijk als lichamelijk heeft, te voorzien van adequate nazorg en hulp?
Ik dank jullie voor het lezen van mijn betoog en hoop van harte dat jullie hier meer aandacht aan willen besteden. Bedenk goed wat je zou doen als het jezelf overkomt en denk niet dat het jou niet kan overkomen, want het kan ieder mens overkomen!
Met vriendelijke groet,
Fabiënne”