Vitamine B6 Vergiftiging

19/05/2018

Ik heb niet stilgezeten sinds mijn laatste update op mijn website. Integendeel, maandenlang doe ik al onderzoek en research naar vitamine B6 vergiftiging en heb daarbij ook mijn medisch dossier doorgespit. Het een en ander heeft ertoe geleidt dat ik heb besloten om onderstaande email naar het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde te sturen waarin ik mijn bevindingen tot nu toe deel. Ik verwacht geen terugkoppeling van NTvG, maar ik hoop wel dat ze mijn betoog serieus willen opnemen en de ernst van pyridoxine vergiftiging nog eens goed onder de loep willen nemen, want pyridoxine vergiftiging stopt niet vanzelf bij het staken van inname synthetische pyridoxine.

Natuurlijk zijn er mensen die grotendeels of zelfs volledig opknappen als ze stoppen met inname, maar helaas behoor ik niet tot deze categorie en daarmee blijf ik dus op zoek naar antwoorden. Mijn mening is simpel; indien iemand een intoxicatie oploopt waarbij er niet hoge doseringen gesupplementeerd worden, dan ligt er ALTIJD een andere oorzaak ten gronde van de intoxicatie. Enkel stoppen met inname geeft dan geen effect, althans niet het effect waar men op hoopt.

Ik heb wel wat theorieën die ik graag bespreekbaar wil maken met de juiste specialist(-en) maar tot op heden is er nog niemand die het complete plaatje wilt zien. Ik hoop dat ik ooit deze persoon of personen wel tegen het lijf zal lopen en dat mijn bevindingen daarmee mogelijk tot een antwoord kunnen leiden en daarmee een stapje richting de juiste diagnose en het juiste protocol. Ieder mens is uniek, mijn antwoorden zullen niet op iedereen van toepassing zijn als ik ze vind, maar het kan wel een aanleiding zijn voor verdere onderzoeken als patiënten niet opknappen na het staken van inname synthetische pyridoxine.

Hieronder mijn mail aan NTvG:

---

“Beste (web-)redactie.

Mijn naam is Fabiënne, vrouw van 45 jaar en getroffen door een ernstige, langdurige pyridoxine intoxicatie met bloedwaarde van >2200 nmol/l in augustus 2017, dat is meer dan 11 x de maximale bovengrens van 200 nmol/l.
Ik nam jarenlang 1 multi vitamine per dag, gevarieerde doseringen pyridoxine HCI tussen 5mg en 25mg.
Ik heb geen vitamine B-complexen met hoge doseringen genuttigd.
Ik heb autisme, ben geboren met een verteringsproblematiek en daardoor beperkt in mijn voedselinname en ben vegetariër, aldus advies was om supplementen te gebruiken om mijn lichaam te voorzien van alle essentiële mineralen en vitamines.
Gevolg is dat ik nu neuropathie heb waarbij ook mijn autonome zenuwstelsel is aangetast en ik niet hoef uit te leggen welke consequenties dit voor de kwaliteit van mijn leven heeft.

De reden waarom ik deze mail schrijf is om te benadrukken dat de theorie van pyridoxine intoxicatie bij enkel hoge doseringen synthetische pyridoxine achterhaald is en dat stoppen met inname synthetische pyridoxine niet altijd tot genezing of verbetering leidt.
Tevens wil ik in deze mail benadrukken dat ik het een kwalijke zaak vind dat getroffen patiënten aan hun lot worden overgelaten en vaak niet worden voorzien van verdere behandeling of informatie.
Mijn ervaring is dat ziekenhuizen, specialisten en huisartsen nog steeds niet voldoende op de hoogte zijn van wat pyridoxine intoxicatie nu eigenlijk inhoudt en bovenal wat de gevolgen zijn voor de patiënt en het genezingstraject.
Publicaties op jullie website over pyridoxine intoxicatie dateren tot 2006 en sindsdien is er niks meer gepubliceerd omtrent de ontwikkelingen en bevindingen vanuit de geneeskunde over de nadelige gevolgen van pyridoxine.

Nadat ik mijn diagnose heb gekregen was het enige advies vanuit de medische tak om te stoppen met inname synthetische pyridoxine, voor de rest kon men mij geen informatie verschaffen of antwoorden geven op mijn vragen en geloof me, ik had veel vragen want wie verwacht nu een zware vergiftiging door iets wat gepretendeerd wordt als gezond?
Er bestaat dus geen protocol voor mensen met een pyridoxine intoxicatie en dat heeft mij diep geraakt, want je blijft enorm gefrustreerd achter omdat je veel vragen hebt waar geen antwoord op wordt gegeven en vervolgens word je naar huis gestuurd om het verder maar op je af te laten komen wat de gevolgen zijn van de vergiftiging.
Dat er een ontgiftingsfase (detox) volgt, na abrupt staken inname synthetische pyridoxine, vertelt niemand je, dat je neurologische klachten daardoor enorm kunnen toenemen vertelt je ook niemand, dat het einde beslist niet in zicht is maanden na staken inname synthetische pyridoxine word je ook niet verteld.
Integendeel, men suggereert in de medische tak dat staken van inname zal leiden tot vermindering of zelf verdwijnen van de klachten, hetgeen in sommige gevallen ook wel zal plaatsvinden maar niet bij iedereen.

Omdat mijn neurologische klachten, na de wekenlange ontgiftingsfase, erger werden in plaats van minder en ik nergens gehoord of geholpen werd, ben ik mijn eigen research gaan doen.
Zo heb ik mijn medisch dossier opgevraagd bij het MUMC+ waaruit de documenten van de MDL-afdeling in 2015 al bleek dat mijn bloedwaarde vitamine B6, B12 en B11 (foliumzuur) veel te hoog te waren:

B6 >1052 nmol/l
B12 >1000 nmol/l
B11 >45 nmol/l

Echter, ik heb deze waardes zelf niet gezien omdat ik geen toegang had tot mijn medisch dossier en het is ook nooit duidelijk naar mij gecommuniceerd dat dit gevaren kon hebben voor mijn lichaam.
In de brief naar de huisarts vanuit het MUMC+ was het advies om na 6 maanden nogmaals bloed te prikken, maar dat is dus niet gebeurd, deze brief heb ik nooit gezien maar stond wel in mijn medisch dossier zodoende dat ik dit dus heb kunnen achterhalen.
Ik heb mijn huisarts hierover uiteraard aangesproken en de reden waarom er geen vervolg bloedonderzoek is gekomen, was omdat mijn huisarts pyridoxine intoxicatie niet kende en dacht dat het enkel om B12 overschot ging wat niet tot neurologische klachten kan leiden.

Wat mij enorm frustreert is de laksheid waarmee ik als getroffen patiënt word behandeld en benaderd.
In mijn gesprekken met specialisten word ik steeds gewezen op het feit dat ze bekend zijn met pyridoxine intoxicatie maar als ik dan doorvraag wordt het gesprek afgekapt.
Als ik vraag voor verdere onderzoeken krijg ik vaak tegenwerking, het wordt mij niet in dank afgenomen dat ik de kennis heb vergaard om verdere onderzoeken te starten naar de mogelijke oorzaak/oorzaken van mijn intoxicatie, dat vind ik niet alleen een kwalijke zaak, het verbaast mij ook?
Waarom mag je als getroffen patiënt niet voor je eigen recht en gezondheid opkomen?
Waar is de tijd gebleven dat specialist en patiënt elkander als gelijkwaardige zien en samen proberen om tot een oplossing of antwoord te komen?
Dat ik autisme heb wil niet zeggen dat ik minderwaardig ben of dat al mijn klachten toegeschreven mogen worden aan mijn stress-gevoeligheid?

Mijn zoektocht heeft mij althans tot bepaalde bevindingen gebracht, allen gebaseerd op medische literatuur wereldwijd.
Zo dien je je als eerste af te vragen als specialist waarom iemand hoge bloedwaarde aan vitamines heeft.
Hoge bloedwaarde vitamine B6, B12, B11 in het serum geeft geen beeld van de daadwerkelijke opname in de plasmacellen, denk dat iedereen dat wel weet.
Juist als iemand hoge bloedwaarde in het serum heeft en niet hooggedoseerde supplementen neemt, moet dat toch een ‘red flag’ zijn?
De vitamines accumuleren in het bloed en worden dus niet goed door het lichaam opgenomen.
Dan moet je je afvragen waarom het lichaam de vitamines niet opneemt, vanuit daar is je startpunt.

Er zijn verschillende medische documenten beschikbaar om te lezen over pyridoxine intoxicatie en mogelijke interacties met overige vitamines, met name B12 en B11.
De chemische naam van vitamine B6 is pyridoxine, maar het kan ook voorkomen in een net iets andere vorm als pyridoxal of pyridoxamine.
In supplementen zit meestal pyridoxine gekoppeld aan chloride: pyridoxine hydrochloride (oftewel pyridoxine HCI).
Van deze laatste is bekend in de literatuur dat (hoge) inname kan leiden tot irreversibele neuropathie.
Helaas is het ook de goedkoopste synthetische vorm van (inactieve) B6 en wordt dus om die reden door de fabrikanten massaal in de supplementen gestopt.

Maar weer even terug naar accumulatie in de bloedbaan.
De meeste supplementen bevatten dus de synthetische, inactieve vormen van vitamines.
Het lichaam dient dan zelf deze inactieve vorm om te zetten naar de actieve vorm.
Daar heeft het lichaam o.a. proteïnes, enzymen en receptoren voor nodig.
Maar als een lichaam (om welke reden dan ook) een gebrek heeft aan een van de benodigde stoffen om vitamines om te kunnen zetten, dan ontstaan er op korte of lange termijn klachten.

Nu weet ik dat ik dus geboren ben met verteringsproblemen inclusief diverse allergieën, daarvoor 5 jaar lang in ziekenhuis onder controle gestaan bij de kinderarts maar in die tijd waren de technieken en onderzoeken nog niet zo ver ontwikkeld om tot een diagnose/oorzaak te kunnen komen.
Al op jonge leeftijd heb ik de diagnose antrum gastritis, waarna de diagnose osmotische diarree met eiwit- en vetverlies, Alpha-1-antitrypsine in bloed en ontlasting en uiteindelijk de diagnose functionele dyspepsie en IBS met jarenlang Omeprazol 80mg als behandeling.
Al deze diagnoses gebaseerd vanuit verschillende disciplines (hokjes) waarbij men niet verder heeft gekeken of onderzocht dan de vraagstelling chronische maag- en darmproblematiek.
Dat de verschillende onderzoeken wel afwijkingen lieten zien per discipline (hokje), maar niet als geheel plaatje, ben ik dus nooit verder gekomen dan jarenlang Omeprazol wat weer duidelijke consequenties heeft voor cobalamine (B12) opname!
Nu ik dus mijn medisch dossier zelf heb bestudeerd zie ik wel het een en ander wat mogelijk kan leiden tot de reden van mijn intoxicatie.
Het feit dat ik eiwit- en vetverlies in mijn ontlasting had, waarbij er een pH waarde van 8.5 werd gemeten (alkalisch dus) en ik een verhoogde waarde had van Alpha-1-antitrypsine in serum en ontlasting, had al aanleiding moeten zijn voor gerichter onderzoek.
Helaas zijn dit dus bevindingen uit verschillende onderzoeken (hokjes) en heeft men het geheel dus niet gezien.
Ik kan zo nog meerdere bevindingen benoemen die ik heb kunnen concluderen door het bestuderen van mijn medisch dossier, iets waarvan ik eigenlijk zou mogen verwachten dat een specialist dit naar kennis en kunde behoort te doen.

Maar laat ik me nog even toespitsen op mijn intoxicatie, waarvan de medische wereld nog steeds niet voldoende op de hoogte is en wat nog veel te vaak over het hoofd wordt gezien als potentiële oorzaak van bv. idiopathische neuropathie.
Literatuur laat zien dat er verschillende gen-mutaties zijn waardoor mensen vitamines niet kunnen metaboliseren en dus niet opnemen waardoor de vitamines zich accumuleren in de bloedbaan en, met name in het geval van pyridoxine, kunnen leiden tot (ernstige) lichamelijke klachten.
Een van zo’n gen-mutatie betreft het methyltetrahydrofolate reductase enzym 677C>T polymorfisme en 1298A>C polymorfisme, een mutatie die bij heel veel mensen met autisme schijnt voor te komen vandaar dat ik hem nu specifiek benoem.
Aangezien het om een polymorfisme gaat is de kans groot dat veel mensen deze mutatie afwijking in hun DNA hebben.
Maar dat kan dus bij sommige mensen wel leiden tot grote problemen met de omzetting van vitamines B omdat bij deze mutatie de enzymen ontbreken om B6, B12 en B11 te metaboliseren.
Waarom heeft men nooit de moeite genomen om dit bij mij te testen?
Uiteraard heb ik gevochten voor deze DNA test om een mutatie op dit gen te kunnen uitsluiten of juist bevestigen.
Ik schrijf ‘gevochten’ omdat klinisch genetica niet overtuigd was van de meerwaarde van dit onderzoek met betrekking tot mijn intoxicatie, ik echter wel.

Maar dan nog los van een eventuele gen-mutatie, want niet iedereen met deze gen-mutatie krijgt uiteindelijk problemen, dat is een feit.
Ik blijf zitten met de vraag waarom mijn bloedwaarde B6, B12, B11 zo hoog kunnen zijn zonder hoge suppletie?
Uit literatuur kan ik terugvinden dat chronische maag- en darmproblemen een van de oorzaken kan zijn dat mijn lichaam de vitamines dus niet kan omzetten en transporteren naar de cellen.
Een van de belangrijke proteïne die gepaard gaat met het metaboliseren van B12 is de Intrinsieke Factor (Intrinsic Factor).
Waarom heeft men nooit mijn Intrinsieke Factor onder de loep genomen of onderzocht op anti-stoffen?
Aangezien ik al tot op jonge leeftijd (rond mijn 25e) maagslijmvliesontsteking had zonder oorzaak (geen Helicobacter Pylori, geen bacteriën, geen Giardia) en tot 2 keer toe een maagzweer zonder oorzaak, rijst de vraag of daar wellicht een groot aandeel van mijn intoxicatie te vinden is?

Als mijn lichaam niet in staat is om synthetische inactieve cobalamine (de enige vorm die ik als vegetariër binnenkrijg) om te zetten in actieve methyl-, adenosyl- en hydroxocobalamine, dan is de kans dus erg reëel dat er nauwelijks actief B12 mijn cellen heeft kunnen bereiken en daarmee is er ook wel een verklaring voor het accumuleren van B12 in mijn serum.
Nooit is er een Holo TC test uitgevoerd, deze test meet enkel de actieve vorm van cobalamine die gekoppeld is aan het transcolamine II transporteiwit (TC II).
Dus mijn hoge B12 serumwaarde zegt wat dat betreft niks over de actieve cobalamine in mijn cellen.
En als je daarbij ook weet dat B6, B12 en B11 zeer nauw met elkaar samenwerken en zelfs afhankelijk zijn van elkaar in het complete bio-chemische metabolisme proces, dan acht ik de kans wel groot dat daar ook een reden te vinden valt voor mijn intoxicatie.
En dan betreft het een intoxicatie als gevolg van een deficiënt.
Dus feitelijk zou het kunnen betekenen dat ik een B6, B12 en B11 tekort heb (wat gezien mijn maag- en darmproblemen en vegetarische levensstijl erg goed mogelijk is).
En wetende dat B12 nodig is om B6 en B11 om te zetten naar actieve vormen, dan klinkt het haast te logisch om waar te zijn dat mijn intoxicatie voortvloeit uit een deficiënt.
Wat heel opvallend is uit mijn 3 recente bloedmetingen van oktober 2017 tot april 2018, sinds het staken inname synthetische pyridoxine HCI is niet alleen mijn B6 in het serum momenteel gedaald van >2200 nmol/l naar 53 nmol/l (bijna onder de waarde), ook mijn B12 en Foliumzuur dalen flink mee, terwijl ik wel nog deze twee inactieve vitamines supplementeer?
Wat suggereert dat?
Als ik stop met het innemen van de ene vitamine heeft dat ook gevolgen voor de overige vitamines, ondanks suppletie.

Maar nogmaals, dit zijn mijn bevindingen, gebaseerd op medische literatuur en mijn eigen gedachten, die ik enkel kan bevestigen of uitsluiten met behulp van een specialist die ik helaas nog niet heb mogen tegenkomen om deze theorieën mee te kunnen bespreken.

Resumerend:
Ik heb een chronische pyridoxine intoxicatie waarbij men zich niet de moeite wilt nemen om de oorzaak te achterhalen.
Ik vecht keihard voor mijn gezondheid en recht dus ik blijf zoeken naar antwoorden.
Bij een kortdurende, hoge suppletie synthetische pyridoxine kan neuropathie optreden, die meestal vanzelf weer verdwijnt na staken suppletie.
Maar dat is dus bij lange niet bij alle patiënten het geval en daar is de valkuil in de medische wereld!
Chronische intoxicatie heeft ALTIJD een onderliggende oorzaak en ik vind dat iedere patiënt het recht heeft om die oorzaak te vinden.

Op dit moment is mijn neuropathie dusdanig gevorderd dat ik drastisch gewichtsverlies heb (van 68kg naar 54kg) als gevolg van aantasting autonome zenuwstelsel waardoor de signalen van maag en hersenen niet meer goed worden doorgegeven en ik dus geen hongergevoel meer ervaar, ik 24/7 last heb van zenuwpijn en tintelingen, dysartrie en diplopie wanneer ik moe ben, spierspasmen, heftige palpitaties, bloeddrukschommelingen met duizelingen, 24/7 last heb tinnitus, altijd koude vingers, klamme handen, mijn bloedsuikergehalte onevenwichtig is omdat mijn autonome zenuwstelsel niet meer goed functioneert, ik heel vaak moe en uitgeput ben, ik moeite heb met slikken (pyridoxine tast met name de dorsale ganglia en de Gasser ganglion aan vanwege de vele bloedvaten die omheen deze zenuwknopen lopen en pyridoxine diffuus doorheen de bloedvaten bij de zenuwknopen kan komen) en nog meerdere klachten.
Mijn lichaam is dus enorm beperkt maar mijn geest nog pienter en vol wilskracht!

Ik hoop ooit de juiste specialist op mijn pad tegen te komen, die zich, net als mij, hard wilt maken voor deze nog onbegrepen aandoening en die zich ook in wilt zetten om achter de oorzaak te komen (per individu uiteraard want niemand is hetzelfde).
Ik dank degene die dit betoog heeft gelezen voor de tijd en de moeite en ik hoop dat men meer aandacht wilt besteden aan pyridoxine intoxicatie want zo simpel als het beeld geschetst wordt is het in de praktijk helaas niet.
Ten alle tijden ben ik bereid om nadere tekst en uitleg te geven maar ik verwacht eerlijk gezegd uit de medische hoek niet al te veel gezien mijn ervaringen tot op heden.
Mijn bewustwordingscampagne en zoektocht zullen niet rusten en mocht ik ooit een antwoord vinden op mijn brandende vragen, dan hoop ik dat dit meegenomen zal worden in de medische wereld en literatuur!

Met vriendelijke groet,
Fabiënne”