Mail NPN

Per toeval kwam ik vanavond terecht op de website van NPN (Natuur- en gezondheid Producten Nederland) en las daar een artikel over vitamine B6 vergiftiging  en nog een artikel over de veiligheid van vitamine B6 die mij persoonlijk tegen de borst stootte en ik heb me dus weer even verdiept in en schrijven van een gepaste email aan de directeur van de NPN.


“Geachte Mevrouw S. G. (volledige naam verwijderd vanwege privacy)

Mijn naam is Fabienne, ik ben 45 jaar en in augustus 2017 heb ik de diagnose vitamine B6 vergiftiging te horen gekregen in het Zuyderland Ziekenhuis. Mijn bloedwaardes B6 bedroegen in augustus 2017 >2200 nmol/l en dat is ruim 11 x de maximale bovenwaarde van 200 nmol/l. Je kunt je natuurlijk voorstellen dat ik enorm geschrokken ben van de diagnose en de bloedwaardes.

Hieronder een opsomming van de meest erge klachten die er spelen:

Tintelingen in ledematen, handen en voeten
Coördinatiestoornissen en evenwichtsstoornissen
Krampen en spasmen in spieren van armen, benen en voeten
Onverklaarbare kiespijnen (die niet verdwijnen nadat ik bij de tandarts was geweest)
Meer of minder zweten dan voorheen
Zenuwpijn langs mijn wervelkolom (pyridoxine tast diffuus via de bloedvaten de zenuwknopen aan de dorsale zijde van de wervelkolom aan), achterkant van de armen en benen en onder mijn voetzolen
Dysartrie (moeilijk uit mijn woorden kunnen komen op momenten van stress, emotie of vermoeidheid) zonder onderliggende ziekte of aandoening
Sensibiliteits-/gevoelsstoornissen (niet goed kunnen inschatten of iets warm of koud aanvoelt, verstoorde temperatuurbeleving)
Slikproblemen en maag- en darmproblemen (maagontstekingen, reflux, constipatie, diarree)
Stemmingswisselingen (prikkelbaar, depressie, angstaanvallen, paniekaanvallen)
Schommelingen in mijn bloeddruk (onverklaarbare schommelingen van hoog naar laag waardoor je plots duizelig en zweverig wordt)
Droge mond en ogen
Hartkloppingen (zonder onderliggende medische oorzaak)

Aangezien ik geboren ben met voedingsintolerantie en -allergieën heeft men, ook de medische wereld, mij altijd geadviseerd om dagelijks 1 multi-vitamine pil te nemen om zo tekorten te voorkomen. Dit doe ik dan ook al meer dan 25 jaar, trouw dagelijks 1 multi-vitamine pil nemen omdat het gezond is voor mijn lichaam. Dat in al die jaren de fabrikanten de doseringen in supplementen stilzwijgend verhogen is mij dus helaas nooit bekend geweest.

Nu ik dus een chronische B6 vergiftiging heb opgelopen met als gevolg pijnlijke neuropathie, ben ik mij gaan verdiepen in de medische literatuur over pyridoxine en met name de gevolgen van een hoge inname van de synthetische vorm pyridoxine waarvan de NVWA de bovengrens wilt leggen op 21 mg per dag. Diep geschokt ben ik door hetgeen ik lees over de gevaren van hoge inname pyridoxine en dat deze gevaren al bekend waren in de jaren 1940 en 1950 bij dierproeven. En vanaf de jaren 1980 zijn er diverse medische artikels verschenen over de ernstige neurologische gevolgen van pyridoxine vergiftiging bij mensen.

Op jullie website lees ik het volgende:

Quote: “Brancheorganisatie NPN betreurt dat consumenten bijwerkingen ondervinden van het gebruik van Vitamine B6. Het informeren van consumenten over nut en veiligheid van supplementen zien wij als een belangrijke taak.

Hoge bloedwaarden zijn een logisch gevolg van het slikken van vitamine B6. Dat is op zich geen directe reden voor ongerustheid. Bijwerkingen doen zich daarbij over het algemeen niet voor. De bijwerkingen die zich toch voordoen, lijken persoonsgebonden en treden in incidentele gevallen op. Ze zijn bovendien niet afhankelijk van de dosis.

NPN vindt nader onderzoek noodzakelijk om te achterhalen waarom vitamine B6 in individuele situaties kan leiden tot bijwerkingen. Er zijn verschillende vormen van vitamine B6 wettelijk toegestaan. NPN heeft Universiteit Maastricht opdracht gegeven om te onderzoeken of een bepaalde vorm van B6 geen bijwerkingen geeft en te prefereren is. Voorjaar 2017 verwacht NPN de resultaten van het onderzoek.”.

Mag ik vragen wat de bevindingen van Universiteit Maastricht zijn, voorjaar 2017 is inmiddels al ruim verstreken en nog niks is er veranderd, onderzocht of aangepast? Nergens zie ik waarschuwingen richting consumenten, ook niet van fabrikanten op hun producten? En als je de diagnose neuropathie ten gevolge van chronische vitamine B6 inname te horen krijgt, is het enige advies om te stoppen met inname, voor de rest moet je het als patiënt allemaal zelf uitzoeken. Zeer kwalijk dat we zo met mensen omgaan. Geen nazorg, geen begeleiding, geen informatie terwijl wij, slachtoffers, achterblijven met duizenden vragen!

We vergiftigen onwetende mensen gewoon door om ze vervolgens aan hun lot over te laten. En zolang men het niet op het voorhoofd van een mens kan aflezen of hij/zij gevoelig voor voor opstapeling van pyridoxine, kan het dus ieder mens treffen. Vergeet daarbij ook niet dat deze vorm van vergiftiging soms jarenlang sluimert in het lichaam alvorens pijnlijke klachten zich manifesteren en dan is het vaak al te laat.

Ik heb na mijn wetenschappelijke research natuurlijk niet stilgezeten en inmiddels contacten gelegd met ministerie VWS, Gezondheidsraad, Lareb, NVWA om dit te bespreken. Ieder jaar komen er steeds meer slachtoffers van B6 vergiftiging erbij, het is dus niet meer incidenteel zoals jullie dat laten overkomen. Online ben ik een bewustwordingscampagne gestart om deze, onderschatte en onderkende, aandoening meer bekendheid te geven, protocollen op te stellen voor adequate (na-)zorg en bovenal waarschuwen voor multi-preparaten, voeding en drank met synthetische pyridoxine HCI.

Pas als het jezelf treft weet je wat neuropathie doet met je lichaam en je leven! Aan zenuwpijn is geen ontkomen, daar moet je 24/7 mee leven en het drijft je soms tot het uiterste van je vermogen.

Bizar om te lezen dat extra hoge doseringen vitamine B6 in een welvarend land als Nederland geadviseerd worden! 1,5 mg is de ADH en dat haalt een normaal mens met alle gemak uit de gewone voeding! 21 mg (wat NVWA nu wilt adviseren) is nog steeds 14 x de ADH! Dit kan en mag niet, ik blijf me hier sterk voor maken want het is ongehoord dat mensen moedwillig vergiftigd worden in een land als Nederland. In Engeland is er al jaren een strijd voor het geheel schrappen van synthetische pyridoxine, dat zegt natuurlijk ook al wat over de gevaren van deze stof. En wat voor de een een veilige dosis kan zijn, is voor de ander funest. Waarom dan niet gewoon de veilige, en geadviseerde, norm aanhouden van 1,5 mg? Waarom zou 21 mg aangehouden moeten worden? Dat is nog steeds 14 keer de aanbevolen waarde?

Gaarne een goed onderbouwde reactie op mijn vragen.
Mijn dank.

Met vriendelijke groet,
Fabienne”

13 gedachten over “Mail NPN

  1. Hoi Mina.

    Om te beginnen PER DIRECT stoppen met 5HTP!
    Zeker in de dosering die jij neemt is dit geen ongevaarlijk supplement wat diverse bijwerkingen kan veroorzaken.
    Hou er rekening mee dat je ook van dit supplement ontwenningsverschijnselen kunt ervaren, beetje afhankelijk van hoe lang je het hebt geslikt.
    Zowel HTP als B6 beïnvloeden o.a. je serotonine levels en dat kan gunstig uitpakken maar ook heel ongunstig waardoor je alles op zijn kop gooit in je lichaam.
    Dus stop me alle supplementen per direct en geef je lichaam even de tijd om een nieuwe, chemische, balans te vinden.
    Hou rekening met ontwenningsverschijnselen.
    Daarnaast is er nog onduidelijkheid over de interactie tussen hormonen en 5HTP, die interactie is er, hormonen reguleren namelijk ook je gemoedstoestand.
    Lees hieronder een korte samenvatting over de gevaren en bijwerkingen van 5HTP.

    5-HTP side effects
    Get emergency medical help if you have any of these signs of an allergic reaction: hives; difficult breathing; swelling of your face, lips, tongue, or throat.

    Although not all side effects are known, 5-HTP is thought to be possibly safe when taken for a short period of time.
    Stop using 5-HTP and call your doctor at once if you have:
    – severe tingling or numbness;
    – skin rash, bruising, fever; or
    – muscle pain or weakness.

    Common side effects may include:
    – drowsiness;
    – nausea, vomiting, stomach pain, heartburn;
    – diarrhea; or
    – loss of interest in sex.

    This is not a complete list of side effects and others may occur.
    The most significant side effects and adverse reactions may occur with long-term use (many months or longer).
    Administration of 5-HTP alone depletes catecholamines (dopamine, norepinephrine, and epinephrine)

    1. Hoi Fabiene 5 htp heb ik niet lang geslikt. Ik heb een keer een potje gehaald van solgar. Daar ben ik mee begonnen en toen weer gestopt. Toevallig zag ik het potje laatst staan en heb ik het opgemaakt. Ik denk dat ik het een maandje genomen heb niet langer. Ik ben zowieso met alle supplementen gestopt waar b6 in zit. Maar dat is pas sinds vandaag omdat ik gisteren de bloeduitslag pas gekregen heb. Krijg je snel ontwenningsverschijnselen als je gestopt bent?

      1. Ja, normaliter kun je ontwenningsverschijnselen verwachten een paar dagen tot weken nadat je bent gestopt met slikken.
        Maar in jouw geval speelt er wellicht meer.
        Zeker gezien je leeftijd en je hormonen.
        Ik ben zelf ook 49 jaar en heb gemerkt dat mijn klachten door de sterke hormonale schommelingen toenamen.
        Daarom dat ik nu sinds 1 jaar de pil slik.
        Dat haalt de scherpe kantjes weg, maar dwingt het lichaam ook weer om een nieuwe balans te vinden wat weer gepaard gaat met andere klachten.
        Je lichaam is een samenspel van chemische interacties die allemaal invloed hebben op je gemoedstoestand maar ook je organen, spieren en zenuwstelsel.
        Voor nu is het dus even kijken wat er gaat gebeuren en vooral tijd en geduld opbrengen.
        Nieuwe bio identieke hormonen, teveel vitamine B6, 5HTP…het zorgt dat je lichaam uit balans is en eer dat weer in balans komt, daar gaat tijd overheen.
        En 100% in balans zal je voorlopig niet komen, menopauze is een afschuwelijke fase voor je lichaam, met of zonder hormonale behandeling.

        Sterkte!!

  2. Hoi Fabiene

    Ik heb gisteren met bloeduitslag gekregen en mijn b6 is 435. Dus te hoog maar niet zo extreem hoog als jij. Nu heb ik elke ochtend als ik wakker word angst en sta ik te bibberen op mijn benen. Ook al een aantal maanden depressief. Ik heb sinds 5 maanden een brandend en tintelend gevoel in mijn mond en tong. Komt dat ook door de b6 vergiftiging. Ook meer last van mijn nek. Ik ben onmiddelijk gestopt met supplementen. Ik slikte helemaal niet zo’n hoge dosering. Ik hoop dat ik snel van mijn klachten af ben. Weet jij of je ook afkickverschijnselen krijgt als je niet zo’n torenhoge bloedwaardes hebt. Ik hoop dat je me wat vragen kunt beantwoorden. Gr Mina

    1. Hoi Mina.

      Jazeker kun je detox verschijnselen krijgen, ook al zijn je waardes niet zo hoog als de mijne.
      Kans is dat de detox periode voor jou alleen minder lang zal zijn.
      De klachten die je beschrijft kunnen inderdaad B6 gerelateerd zijn, maar dan moet ik meer gegevens weten:
      Hoe lang heb je het supplement genomen?
      Welk merk wat dit?
      Hoe oud ben je?
      Waren de overige bloedwaardes verder wel in orde?
      Ben je verder lichamelijk en geestelijk altijd gezond geweest voordat deze klachten begonnen?

      Graag hoor ik weer van je en ik wens je heel veel sterkte en kracht toe.
      Lieve groet, Fabienne

      1. Hoi Fabine, ik slikte vitamine b complex van het kruitvat, verder nog een supplement voor angsten waar ook b6 in zat. Kruitvat was ongeveer 1.5 mg dat andere supplement 3 mg en nog 5htp van solgar waar 10 mg in zat. Verder ben ik veganist en eet ik regelmatig sojaprodukten. Ik ben 49 jaar en al bijna 2 jaar postmenopauzaal. Ik ben 4 maanden geleden begonnen met bio identieke hormonen voor de menopauze. Mijn angstaanvallen zijn in juni begonnen en het mondbranden is ongeveer in augustus begonnen. Ook kon ik niet meer slapen en kreeg ik nare nachtmerries. Ik had geen eetlust meer. Viel af van 54 kilo naar 46.5 kilo. Ook tintelingen in mijn vingers. Ik weet gewoon niet meer waar het vanaf komt. Mijn andere vitamines waren in orde. Gr Mina

  3. Beste Fabiënne. Vandaag zit ik in mijn 5e week van detoxen.Wat jij al zei het is echt zwaar,maar ik moet hier door heen,regelmatig schiet de moed in mijn schoenen. Een fenomeen waar ik ook mee te maken heb is dat ik in mijn romp altijd zo’n hartbeat voel, en bij inspanning wordt dat nog meer.Voordat ik deze vergiftiging opliep had ik dat niet .Ook in mijn hoofd voeld het niet goed.Komt jou dit bekend voor,ik zoek er veel over op Google maar kan daarover niets vinden.Het is een eenzaam traject ,ik hoop dat het op een gegeven moment minder zal worden. Lieve groet Paulina ×

    1. Hoi Paulina.

      Niet iedereen ervaart dezelfde klachten. Dat maakt het stellen van de juiste diagnose voor artsen ook zo moeilijk. Sommige mensen ervaren enkel pijnen en tintelingen, terwijl anderen juist autonome problemen ervaren. En weer anderen ervaren beide. Dus jouw klachten zijn bekend maar niet iedereen ervaart ze.

      Het detoxen kan nog wel even aanhouden, met nieuwe klachten in het verschiet. Mij heeft niemand dat ooit verteld, ik heb het zelf moeten ervaren en de angsten waren onbeschrijfelijk. Totdat ik dus in contact kwam met andere mensen die ook een B6 vergiftiging hebben gehad.
      Dat is ook de reden waarom ik mensen wijs en advies geef, hopende dat ze wat beter voorbereid dit proces in kunnen gaan.

      Het zal minder worden ja, maar wanneer kan ik helaas niet zeggen, ik zou willen dat ik het kon 🙁
      Het is een weg van angsten, frustratie, moedeloosheid, wanhoop en verdriet, dat weet ik…

      Rest mij daarom niet veel meer dan je onwijs veel sterkte, moed, kracht en hoop toe te wensen…
      Ik weet het klinkt afgezaagd, maar je bent niet alleen xxx

  4. Hallo Fabiënne.Ik kijk regelmatig op je site,en ik herken mij volkomen met mijn klachten,dat is nog zacht uit gedrukt. Ik ben zo blij dat deze site bestaat, dan weet je dat je niet alleen sta.Ik heb ook een vitamine b6 vergiftiging.Wat ik wil vragen is..heel veel wat ik lees herken ik,en heb ik ook..ken je ook dat je trilt,tintelingen door je hele lichaam van je voeten tot aan mijn kruin.Ook ben ik totaal in onbalans.Bij de Dr wordt ik niet veel wijzer ..ik voel mij in de kou staan.Misschien weet jij er wat van?M.vr.groet Paulina

    1. Hoi Paulina.

      De klachten die je beschrijft zijn herkenbaar helaas. Ik moet wel eerlijk zeggen dat in mijn geval, veel klachten sterk zijn verminderd in de loop der jaren. De tintelingen zijn enorm afgenomen, de pijnklachten ook. Maar wat resteert zijn onbalans (vertigo, moeite met lopen omdat ik het gevoel heb dat ik dronken ben en volgens mij loop ik ook wel alsof ik dronken ben). Daarnaast dysautonomie (waar vertigo en disbalans ook onder valt), esotropie (de zenuwen sturen mijn oogspieren niet meer goed aan waardoor ik ben gaan dubbelzien), brain fog (met als gevolg vergeetachtigheid, slechte concentratie). Maar het trillen en de tintelingen zijn echt enorm afgenomen en de extreme pijnklachten in mijn zenuwen en spieren gelukkig ook. Dat wil niet zeggen dat ik geen pijn of tintelingen meer heb, die heb ik dagelijks nog, maar het is veel beter te verdragen. Artsen weten zich helaas nog steeds geen raad met deze vorm van vergiftiging en de lange termijn gevolgen. Hoop dat mijn website je inderdaad wat houvast kan bieden…

      Sterkte met alles en als er iets is, dan hoor ik dat graag.

      Lieve groet, Fabienne x

      1. Hallo Fabiënne. Eerst maar dank voor je snelle antwoord. Vanmiddag ben ik weer bloedgeprikt, vrijdag krijg ik de uitslag..ik hoop zo dat de waarde gezakt is van de vitamine b6 vergiftiging. Ik zit nog met zoveel vragen.Even in het kort..verleden jaar mei kreeg ik de eerste klachten, snel gevolgd door al die andere klachten, zoals jou wel bekend. Afgelopen mei is 2021 is het vastgesteld dat ik vitamine b6 vergiftiging heb. Sinds 4 weken onmiddellijk gestopt met dat supplement. Nu merk ik sinds ik gestopt ben de klachten nog erger geworden zijn,kan dat ?Ik drink 2 liter water per dag om het mijn lichaam uit te krijgen. Alles is zo overweldigend dat ik van dat trillen, tintelingen, en schokken angstig wordt en daardoor in paniek raak!Slapen zonder medicatie gaat echt niet.Op de dag slik ik af en toe een paracetamol voor de scherpe randjes er af te nemen.Mijn waarde was 270 lang niet zo hoog als bij jou,maar de ellende is groot. Heb jij enig idee wanneer ik evt wat minder klachten zal hebben?Voor jou ben ik heel blij dat het nu een stuk beter met je gaat. M vr groet Paulina ×

    2. Hoi Paulina.

      Het zal je hopelijk een beetje geruststellen als ik je vertel dat het (helaas!) zeer gewoonlijk is dat klachten eerst (enorm) verergeren alvorens je minder last gaat ervaren.
      Heel veel mensen, inclusief mijzelf, hebben dit aan den lijve ondervonden.
      Niet alleen een toename aan intensiteit, maar ook ontwikkeling van scala aan nieuwe klachten. In de B6 vergiftigingswereld noemen we dit de zgn. detox / ontgiftingsfase.
      Ik kan je echter niet vertellen hoe lang dit proces bij jou gaat duren?
      Maar dus wel dat het, voor de meeste mensen, helaas een bekend fenomeen is.

      Ik neem iedere avond een lorazepam om te kunnen ontspannen voor het slapen.
      Overdag neem ik paracetamol, geen NSAID’s want daar kan mijn maag niet tegen.

      Ik weet niet of je facebook hebt?
      Ik run een besloten facebook groep (engelstalig) waarin mensen hun verhaal kwijt kunnen en waar we onderzoek doen naar B6 vergiftiging.

      Mocht je ons willen bezoeken, klik dan op deze link: https://www.facebook.com/groups/vitamin.b6.toxicity.support

      Voor de rest ben je uiteraard altijd hier welkom op de website!
      Ik wens je heel veel sterkte toe in dit eenzame pijnlijke en uitputtende proces…

      Liefs, Fabienne x

      1. Hoi Fabiënne. Vanochtend de uitslag gekregen van mijn vitamine b6 waarde..het was 270..en nu is het gezakt naar 102..daar ben ik natuurlijk superblij om.De assistente zei tegen mij dat de Dr verwacht dat binnenkort de klachten binnenkort afnemen.Ik hoop dat ook..wat ik dan niet begrijp is dat mijn waarde goed is,en dat ik nog zoveel klachten heb!Afgelopen nacht niet kunnen slapen trillen, tintelingen, schokken en zo’n hart beat…bonkend gevoel. Loop ook al ongeveer een half jaar achter de rollator, vanwege mijn onbalans.Volgende week heb ik een afspraak bij mijn huisarts, over hoe nu verder.Heb jij misschien een antwoord op..dat mijn waarde goed is..maar ik nog al de klachten heb?Heel fijn dat ik mijn verhaal kwijt kan..dank je hiervoor!Lieve groetjes Paulina.

Reacties zijn gesloten.