Helemaal vergeten om onze Nederlandse Gezondheidsraad ook een mailtje te sturen, dat heb ik dus vandaag, 02/02/2018, nog even gedaan!
“Geachte heer, mevrouw.
Mijn naam is Fabienne, ik ben 45 jaar en in augustus 2017 heb ik de diagnose vitamine B6 vergiftiging te horen gekregen in het Zuyderland Ziekenhuis. Mijn bloedwaardes B6 bedroegen in augustus 2017 >2200 nmol/l en dat is ruim 11 x de maximale bovenwaarde van 200 nmol/l. Je kunt je natuurlijk voorstellen dat ik enorm geschrokken ben van de diagnose en de bloedwaardes.
Hieronder een opsomming van de meest erge klachten die er spelen:
Tintelingen in ledematen, handen en voeten
Coördinatiestoornissen en evenwichtsstoornissen
Krampen en spasmen in spieren van armen, benen en voeten
Onverklaarbare kiespijnen (die niet verdwijnen nadat ik bij de tandarts was geweest)
Meer of minder zweten dan voorheen
Zenuwpijn langs mijn wervelkolom (pyridoxine tast diffuus via de bloedvaten de zenuwknopen aan de dorsale zijde van de wervelkolom aan), achterkant van de armen en benen en onder mijn voetzolen
Dysartrie (moeilijk uit mijn woorden kunnen komen op momenten van stress, emotie of vermoeidheid) zonder onderliggende ziekte of aandoening
Sensibiliteits-/gevoelsstoornissen (niet goed kunnen inschatten of iets warm of koud aanvoelt, verstoorde temperatuurbeleving)
Slikproblemen en maag- en darmproblemen (maagontstekingen, reflux, constipatie, diarree)
Stemmingswisselingen (prikkelbaar, depressie, angstaanvallen, paniekaanvallen)
Schommelingen in mijn bloeddruk (onverklaarbare schommelingen van hoog naar laag waardoor je plots duizelig en zweverig wordt)
Droge mond en ogen
Hartkloppingen (zonder onderliggende medische oorzaak)
Aangezien ik geboren ben met voedingsintolerantie en -allergieën heeft men, ook de medische wereld, mij altijd geadviseerd om dagelijks 1 multi-vitamine pil te nemen om zo tekorten te voorkomen. Dit doe ik dan ook al meer dan 25 jaar, trouw dagelijks 1 multi-vitamine pil nemen omdat het gezond is voor mijn lichaam.
Nu ik dus chronische B6 vergiftiging heb opgelopen met sensorische neuropathie als gevolg, ben ik mij gaan verdiepen in de medische literatuur over pyridoxine en met name de gevolgen van een hoge inname van de synthetische vorm pyridoxine waarvan de Gezondheidsraad en NVWA de bovengrens leggen op 21 mg per dag. Diep geschokt ben ik door hetgeen ik lees over de gevaren van hoge inname pyridoxine en dat deze gevaren al bekend waren in de jaren 1940 en 1950 bij dierproeven. In de jaren 1980 zijn er diverse medische artikels verschenen over de ernstige neurologische gevolgen van pyridoxine vergiftiging bij mensen.
Met name de synthetische vorm van vitamine B6 (pyridoxine HCI) die fabrikanten in hun middelen stoppen wordt door het lichaam direct opgenomen en bij een te hoge inname stapelt deze vitamine zich op in de lever en spieren en blijft het in de bloedbaan circuleren met als gevolg dat het dus voor aantasting, irritatie en in het ergste geval neurologische schade aan de zenuwen zorgt.
Ik ben inmiddels een online campagne gestart voor bewustwording van deze -sluipmoordenaar- genaamd vitamine B6 en ben met huisarts, ziekenhuizen, specialisten en NVWA in gesprek om kennis en kunde te verspreiden. Ik bots hierin echter nog al te vaak tegen onbegrip, men neemt vitamine B6 vergiftiging nog niet serieus genoeg en dat betreur ik enorm. Er bestaat geen protocol voor mensen als mij, ik heb mij alles zelf moeten uitzoeken. Het enige advies was om te stoppen met inname B6, maar wat er daarna allemaal volgt en gebeurd heb ik helaas aan den lijve moeten ondervinden en dat is iets wat mij enorm geraakt heeft. Een patiënt heeft recht op informatie en voorlichting, ook als het om een aandoening gaat die niet in de bestaande hokjes thuishoort. Een kwalijk minpunt in onze Gezondheidszorg dus!
Tevens heb ik contact gehad met Bureau Lareb (waar ik overigens ook een rechtstreekse melding heb ingediend over mijn vergiftiging). Lareb heeft duidelijk aangegeven dat ze op de hoogte zijn van vitamine B6 vergiftiging maar dat ze met de rug tegen de muur staan omdat NVWA de beslissende partij is in het vaststellen van de maximale bovengrens in supplementen. Daarnaast heb ik mijn betoog ook voorgelegd aan de Nederlandse Vereniging Toxicologie en hun nemen mijn betoog serieus en een expert gaat zich hierover buigen om vervolgens met mij contact op te nemen over de mogelijke oorzaken van pyridoxine vergiftiging.
Waarom adviseert de NVWA onze minister van VWS niet om een nog lagere dosis aan te houden als wettelijke bovengrens? Op deze vraag vind ik nergens een antwoord en ik kan U enkel zeggen dat ook 21 mg veel te hoog is voor een mens die normaal eet en drinkt, want in heel veel producten die we consumeren zit al een overschot aan vitamines en mineralen verwerkt.
Ik blijf dus van mening dat zowel NVWA als onze minister van VWS, alsmede onze gehele Overheid en Gezondheidsraad hier behoorlijk tekort schiet. Ik ben niet de enige patiënt in Nederland en al helemaal niet wereldwijd, die het slachtoffer zijn geworden van te hoge doseringen van een vitamine waarvan voldoende wetenschappelijk bewijs te vinden is, dat het bij zulke doseringen kan leiden tot onherroepelijke neurologische schade aan de zenuwen!
Zolang men niet weet wat de oorzaak/oorzaken van vitamine B6 vergiftiging is/zijn, zie ik het als een plicht van o.a. NVWA en minister VWS en Gezondheidsraad om zich sterk te maken voor een beleid dat de gezondheid van mensen beschermt en niet in gevaar brengt.
21 mg als maximale bovengrens is nog altijd 14 x de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid vitamine B6 per dag en geen mens die begrijpt waarom dit in een welvarend land als Nederland überhaupt nodig is, laat staan toegelaten wordt?
Besef heel goed dat men niet op het voorhoofd van een mens kan aflezen of deze gevoelig is voor pyridoxine opstapeling, dus iedereen kan vroeg of laat gedupeerd raken, want deze vergiftiging kan soms jaren als een ‘sluipmoordenaar’ in het lichaam latent aanwezig zijn en symptomen worden door leken niet herkent en door huisartsen, ziekenhuizen en specialisten vaak onderschat en zelfs niet erkend.
Als er wereldwijd al zoveel ophef gaande is over pyridoxine vergiftiging, medische bewijzen al dateren vanuit de jaren 1980 over ernstige neurologische aandoeningen door deze synthetische stof en wereldwijd al zoveel onschuldige mensen het slachtoffer zijn geworden van overdoseringen in supplementen, voeding en drank, waarom wordt er dan niet ingegrepen is de vraag die wij, slachtoffers van pyridoxine vergiftiging, ons stellig afvragen?
Ik ben absoluut een voorstander om protocollen op te stellen voor vroegtijdige signalering van pyridoxine vergiftigingen door huisartsen en ziekenhuizen, maar daarvoor heb ik wel medewerking nodig en geen tegenwerking. Helaas ervaar ik nog steeds dat laatste en dat vind ik een zeer kwalijke zaak in onze Gezondheidszorg. Als ‘ervaringsdeskundige’ kan ik veel betekenen voor huisartsen en ziekenhuizen, met name als het aankomt op de nazorg want veel patiënten krijgen na de diagnose geen verdere adviezen, controle of informatie, dat vind ik een uitermate kwalijke zaak en zeker niet professioneel! Ik werk hard aan een inventarisatielijst van klachten en een protocol voor (h-)erkenning en juiste nazorg en dat zal ik ook zeker blijven doen want wat mij overkomen is had voorkomen kunnen worden als fabrikanten nooit de vrije hand hadden gekregen om zulke hoge doseringen aan vitamines en mineralen in hun producten te verwerken. Tijd om het tij te keren lijkt mij!
Gaarne Uw reactie.
Met vriendelijke groet,
Fabiënne”