Vandaag, 30/01/2018, heb ik een brief thuis ontvangen van de NVWA als antwoord op mijn klacht die ik op 20/01/2018 bij hun heb ingediend naar aanleiding van mijn pyridoxine vergiftiging. Uiteraard ben ik met mijzelf in conclaaf gegaan over deze brief, waarin ook bijlages vermeldt staan die ik heb gelezen.
Aan de hand van die bijlages heb ik de NVWA een nieuwe mail gestuurd met mijn reactie:
“Geachte heer, mevrouw.
Zoals U in de bijlage kunt zien heb ik op 20 januari een klacht ingediend bij NVWA.
Vandaag heb ik een brief ontvangen waarin mijn klacht vermeld en besproken is en een verwijzing naar de website van NVWA om bijlages te lezen.
Uiteraard ervaar ik het als prettig dat ik zo spoedig een reactie heb mogen ontvangen, hiervoor mijn dank.
Ik heb de bijlages met aandacht gelezen maar voel me genoodzaakt om toch nog een weder reactie hierop te geven.
Het betreft de bijlage Vitamine B6 uit voedingssupplementen BuRO NVWA. Hierin wordt heel duidelijk uitgelegd dat hoge doseringen vitamine B6 (synthetische vorm pyridoxine HCI) géén meerwaarde heeft voor de gezondheid van mensen en dat er daarom ook geen enkele noodzaak bestaat om hoge doseringen in supplementen, voeding en drank te verwerken. Ik ben uiteraard van mening dat dit geheel juist is, daar ik zelf slachtoffer ben geworden van de hoge doseringen pyridoxine in voedingssupplementen.
Echter, de NVWA geeft nog steeds het advies om de bovengrens te trekken bij 21 mg synthetische vitamine B6 en dat terwijl het algemeen bekend is dat een volwassen mens niet meer dan 1,5 mg vitamine B6 per dag nodig heeft om gezond te blijven? Deze 1,5 mg per dag halen wij Nederlanders met gemak uit onze dagelijkse voeding en drank, want ook dáár zit tegenwoordig al pyridoxine in verwerkt. 21 mg als bovengrens in voedingssupplementen is dus nog steeds bizar hoog en zeker hoog genoeg om mensen, die een gevoeligheid hebben voor opstapeling van pyridoxine in hun lichaam, ernstig ziek te maken?
Waarom adviseert de NVWA onze minister van VWS niet om een nog lagere dosis aan te houden als wettelijke bovengrens? Op deze vraag vind ik nergens een antwoord en ik kan U enkel zeggen dat ook 21 mg veel te hoog is voor een mens die normaal eet en drinkt, want in heel veel producten die we consumeren zit al een overschot aan vitamines en mineralen verwerkt.
Ik blijf dus van mening dat zowel NVWA als minister van VWS, alsmede onze gehele Overheid en Gezondheidsraad hier behoorlijk tekort schiet. Ik ben niet de enige patiënt in Nederland en al helemaal niet wereldwijd, die het slachtoffer is geworden van te hoge doseringen van een vitamine waarvan voldoende wetenschappelijk bewijs te vinden is, dat het bij zulke doseringen kan leiden tot onherroepelijke neurologische schade aan de zenuwen!
Ik mag hopen dat de gezondheid van de mens nog steeds boven de belangen van fabrikanten staat en dat NVWA zich zal herroepen in haar advies naar minister van VWS om de dosering vitamine B6 nog verder te verlagen naar een acceptabele dosis die geen gevaar voor de mens is.
Zolang men niet weet wat de oorzaak/oorzaken van vitamine B6 vergiftiging is/zijn, zie ik het als een plicht van o.a. NVWA en minister VWS en Gezondheidsraad om zich sterk te maken voor een beleid dat de gezondheid van mensen beschermt en niet in gevaar brengt.
21 mg als maximale bovengrens is nog altijd 14 x de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid vitamine B6 per dag en geen mens die begrijpt waarom dit in een welvarend land als Nederland überhaupt nodig is, laat staan toegelaten wordt?
Besef heel goed dat men niet op het voorhoofd van een mens kan aflezen of deze gevoelig is voor pyridoxine opstapeling, dus iedereen kan vroeg of laat gedupeerd raken, want deze vergiftiging kan soms jaren als een ‘sluipmoordenaar’ in het lichaam latent aanwezig zijn en symptomen worden door leken niet herkent en door huisartsen, ziekenhuizen en specialisten vaak onderschat en zelfs niet erkend.
Als er wereldwijd al zoveel ophef gaande is over pyridoxine vergiftiging, medische bewijzen al dateren vanuit de jaren 1980 over ernstige neurologische aandoeningen door deze synthetische stof en wereldwijd al zoveel onschuldige mensen het slachtoffer zijn geworden van overdoseringen in supplementen, voeding en drank, waarom wordt er dan niet ingegrepen is de vraag die wij, slachtoffers van pyridoxine vergiftiging, ons stellig afvragen?
Ik ben absoluut een voorstander om protocollen op te stellen voor vroegtijdige signalering van pyridoxine vergiftigingen door huisartsen en ziekenhuizen, maar daarvoor heb ik wel medewerking nodig en geen tegenwerking. Helaas ervaar ik nog steeds dat laatste en dat vind ik een zeer kwalijke zaak in onze Gezondheidszorg. Als ‘ervaringsdeskundige’ kan ik veel betekenen voor huisartsen en ziekenhuizen, met name als het aankomt op de nazorg want veel patiënten krijgen na de diagnose geen verdere adviezen, controle of informatie, dat vind ik een uitermate kwalijke zaak en zeker niet professioneel! Ik werk hard aan een inventarisatielijst van klachten en een protocol voor (h-)erkenning en juiste nazorg en dat zal ik ook zeker blijven doen want wat mij overkomen is had voorkomen kunnen worden als fabrikanten nooit de vrije hand hadden gekregen om zulke hoge doseringen aan vitamines en mineralen in hun producten te verwerken. Tijd om het tij te keren lijkt mij!
Gaarne Uw reactie.
Met vriendelijke groet,
Fabiënne”