Ik heb er even over nagedacht maar uiteindelijk toch gedaan. Zojuist een officiële klacht ingediend bij de Nederlandse Voedsel en Waren Autoriteit (NVWA) over de torenhoge doseringen pyridoxine HCI in supplementen en voeding.
“Geachte heer, mevrouw.
Mijn naam is Fabiënne, ik ben 45 jaar en in augustus 2017 heb ik de diagnose vitamine B6 vergiftiging te horen gekregen in het Zuyderland Ziekenhuis te Heerlen. Mijn bloedwaardes B6 bedroegen in augustus 2017 >2200 nmol/l en dat is ruim 11 x de maximale bovenwaarde van 200 nmol/l. U kunt zich natuurlijk voorstellen dat ik enorm geschrokken ben van de diagnose en de bloedwaardes.
Hieronder een opsomming van de meest erge klachten die er spelen:
- Tintelingen in ledematen, handen en voeten (gevoel van prikkels of ‘mieren’ onder de huid)
- Coördinatiestoornissen en evenwichtsstoornissen (niet meer standvastig op je voeten kunnen staan, ook niet tijdens het lopen)
- Krampen en spasmen in spieren van armen en benen (voeten)
- Onverklaarbare kiespijnen (die niet verdwijnen nadat ik bij de tandarts was geweest)
- Meer of minder zweten dan voorheen (in mijn geval heel veel zweten, met name in de nacht, vergelijkbaar met opvliegers die je tijdens de overgang ervaart)
- Zenuwpijn langs mijn wervelkolom (pyridoxine tast diffuus via de bloedvaten de zenuwknopen aan de dorsale zijde van de wervelkolom aan), achterkant van de armen en benen en onder mijn voetzolen
- Dysartrie (moeilijk uit mijn woorden kunnen komen op momenten van stress, emotie of vermoeidheid) zonder onderliggende ziekte of aandoening
- Sensibiliteits-/gevoelsstoornissen (niet goed kunnen inschatten of iets warm of koud aanvoelt, verstoorde temperatuursbeleving)
- Slikproblemen en maag- en darmproblemen (maagontstekingen, reflux, constipatie, diarree)
- Stemmingswisselingen (prikkelbaar, depressie, angstaanvallen, hevige paniekaanvallen)
- Schommelingen in mijn bloeddruk (onverklaarbare schommelingen van hoog naar laag waardoor je plots duizelig en zweverig wordt)
- Droge mond en ogen
- Hartkloppingen (zonder onderliggende medische oorzaak)
Aangezien ik geboren ben met voedingsintolerantie en -allergieën heeft men, ook de medische wereld, mij altijd geadviseerd om dagelijks 1 multi-vitamine pil te nemen om zo tekorten te voorkomen. Dit doe ik dan ook al meer dan 25 jaar, trouw dagelijks 1 multi-vitamine pil nemen omdat het gezond is voor mijn lichaam.
Nu ik dus een chronische B6 vergiftiging met dunne vezel neuropathie als gevolg heb opgelopen, ben ik mij gaan verdiepen in de medische literatuur over pyridoxine en met name de gevolgen van een hoge inname van de synthetische vorm pyridoxine HCI waarvan de NVWA de bovengrens legt op 21 mg per dag. Diep geschokt ben ik door hetgeen ik lees over de gevaren van hoge inname pyridoxine HCI en dat deze gevaren al bekend waren in de jaren 1940 en 1950 bij dierproeven. In de jaren 1980 zijn er diverse medische artikels verschenen over de ernstige neurologische gevolgen van pyridoxine vergiftiging bij mensen.
Toch weigert de NVWA om de bovengrens van pyridoxine HCI verder te verlagen naar een waarde die mensen per dag nodig hebben, te weten maximaal 3 mg per dag voor een volwassen mens? Als NVWA weet je toch dat de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid vitamine B6 1,5 mg per dag bedraagt? En weet je toch ook dat er geen enkele reden is om hoge doseringen vitamine B6 in supplementen en voeding toe te staan? Een tekort aan vitamine B6 komt in Nederland namelijk niet voor, en als iemand om wat voor een reden dan ook een tekort zou oplopen, dan is de maximale bovengrens van 3 mg pyridoxine in een supplement meer dan genoeg om dit tekort aan te vullen?
De synthetische vorm van vitamine B6 (pyridoxine HCI) die fabrikanten in hun middelen stoppen wordt door het lichaam direct opgenomen en bij een te hoge inname stapelt deze vitamine zich op in de lever en spieren en blijft het in de bloedbaan circuleren met als gevolg dat het dus voor aantasting, irritatie en in het ergste geval neurologische schade aan de zenuwen zorgt.
Ik weet dat niet ieder mens gevoelig is voor vitamine B6 vergiftiging, maar ik weet wel dat er een opmars is van patiënten die onverklaarbare neurologische klachten hebben die tussen wal en schip terecht komen omdat ziekenhuizen, huisartsen en specialisten nog de ernst van vitamine B6 vergiftiging nog niet naar waarde inschatten. Het heeft mij 11 maanden gekost eer men tot deze diagnose is gekomen. Ik ben van kastje naar de muur gestuurd omdat niemand een verklaring kon geven voor mijn steeds erger wordende neurologische klachten. Beeldmateriaal liet geen afwijkingen zien en het protocol in de meeste ziekenhuizen bevat niet het controleren op vitamine B6 waarde.
Ik ben inmiddels een online campagne gestart voor bewustwording van deze ‘sluipmoordenaar’ genaamd vitamine B6 en ben met huisarts, ziekenhuizen en specialisten in gesprek om kennis en kunde te verspreiden. Ik bots hierin echter nog al te vaak tegen onbegrip, men neemt vitamine B6 vergiftiging nog niet serieus genoeg en dat betreur ik enorm. Er bestaat geen protocol voor mensen als mij, ik heb mij alles zelf moeten uitzoeken. Het enige advies was om te stoppen met inname B6, maar wat er daarna allemaal volgt en gebeurd heb ik helaas aan den lijve moeten ondervinden en dat is iets wat mij enorm geraakt heeft. Een patiënt heeft recht op informatie en voorlichting, ook als het om een aandoening gaat die niet in de bestaande ‘hokjes’ thuishoort. Een kwalijk minpunt in onze Gezondheidszorg dus!
Tevens heb ik contact gehad met Bureau Lareb (waar ik overigens ook een rechtstreekse melding heb ingediend over mijn vergiftiging). Lareb heeft duidelijk aangegeven dat ze op de hoogte zijn van vitamine B6 vergiftiging maar dat ze met de rug tegen de muur staan omdat NVWA de beslissende partij is in het vaststellen van de maximale bovengrens in supplementen. Vandaar dat ik jullie dus nu ook mijn verhaal doe.
Mijn brandende vraag aan de NVWA is dan ook WAAROM verlagen jullie die maximale bovengrens niet van 21 mg naar de acceptabele waarde van 3 mg per dag? Hoeveel onschuldige slachtoffers moet het nog geven om wakker te worden? Ik praat hier immers niet voor mij alleen, ik maak onderdeel uit van een wereldwijd team dat zich hard maakt voor slachtoffers.
Als de NVWA niet voornemend is om de maximale bovengrens te verlagen, verplicht fabrikanten dan in ieder geval voor duidelijke waarschuwingen op etiketten (en dan niet in kleine onleesbare letters!), maak mensen alert op de gevaren van (langdurige) inname van synthetische pyridoxine. Jullie zijn er toch voor de gezondheid van de mensen, doe dan ook iets met de informatie die ik nu aandraag.
Mijn gezondheid krijg ik niet terug, ik heb chronische zenuwschade opgelopen omdat ik vertrouwde op de veiligheid van de producten die ik kocht. Maar ik kan nu wel zorgen voor bewustwording, waarschuwing en educatie aan onwetende mensen, maar ook aan onwetende huisartsen, specialisten en zorginstanties.
Ik laat mezelf nog testen op mijn DNA om hiermee hopelijk meer inzicht te kunnen krijgen achter de oorzaak van de vergiftiging want ik weet dat er nog veel te weinig onderzoek in Nederland wordt gedaan hierna. In Amerika zijn ze gelukkig al veel verder, maar daarmee zijn de Nederlandse mensen en slachtoffers niet geholpen uiteraard. Tevens heb ik mails gestuurd naar Toxicologen, maar tot op heden nog geen reactie mogen ontvangen. Toch blijf ik me inzetten om deze problematiek onder de aandacht te brengen want ik ben het levende bewijs dat pyridoxine vergiftiging ieder mens kan treffen en dat het een ware hel is en dat er nog te weinig kennis en kunde onder de medici heerst en daarmee patiënten vaak tussen wal en schip terecht komen en de nazorg te wensen overlaat.
Ik dank jullie voor het lezen van mijn betoog en hoop van harte dat jullie, als NVWA, hier meer aandacht aan willen besteden. Bedenk goed wat je zou doen als het jezelf overkomt en denk niet dat het jou niet kan overkomen, want het kan ieder mens overkomen…
Met vriendelijke groet,
Fabiënne”