Op 17/01/2018 heb ik een mail gestuurd naar de Nederlandse Vereniging Toxicologie (NVT) met het verzoek om expertise op het gebied van pyridoxine vergiftiging.
“Geachte heer, mevrouw.
Mijn naam is Fabiënne, 45 jaar en in augustus 2017 getroffen door de diagnose vitamine B6 (pyridoxine) vergiftiging. Ik schrijf u deze email omdat ik wanhopig op zoek ben naar antwoorden op vragen die niemand schijnt te kunnen beantwoorden omdat pyridoxine vergiftiging helaas nog steeds niet grondig onderzocht wordt door onze medici.
Mijn bloedwaardes B6 waren in augustus 2017 >2200nmol/l en, na eigen graven in mijn medisch dossier, bleken mijn bloedwaardes in 2015 al >1100nmol/l te zijn. Ik heb er neurologische verschijnselen aan overgehouden (dunne vezel neuropathie).
Omdat ik graag meer informatie zou willen krijgen over mogelijke oorzaken van deze vergiftiging schrijf ik u. Als toxicoloog bent u de best aangewezen persoon/personen in mijn opinie om mogelijk wat meer inzichten te kunnen verschaffen in de reden waarom een lichaam zichzelf kan vergiftigen met deze, voor ons leken, onschuldige vitamine?
Omdat ik voor 70% veganistisch leef is mij als kind zijnde al geadviseerd om dagelijks 1 multi-vitamine tablet te nemen om zo mogelijke tekorten aan te vullen. Dit doe ik dus al ruim 25 jaar en ongemerkt zijn de klachten dus ook in mijn leven geslopen. De diagnose Fibromyalgie, Chronisch Pijnsyndroom, Pseudo Radiculair Pijnsyndroom zijn een paar van de diagnoses die ik in mijn leven te horen heb gekregen naar aanleiding van mijn diversiteit aan klachten.
In 2016 werden de klachten echter fors uitgebreid met tintelingen, krachtverlies, spierspasmen, coördinatiestoornissen, evenwichtsstoornissen en dysartrie. Ik heb de hele molen doorlopen en niemand die mij een verklaring kon geven. Reumatologie, orthopedie en zelfs neurologie konden geen van allen een diagnose stellen, maar er was ook nooit naar mijn bloed gekeken, tot een second opinion dat wel deed en er dus een torenhoge waarde aan B6 uit de onderzoeken kwam.
Maar daarmee is helaas voor de medici de kous af en moet ik het zelf verder uitzoeken. Ik lees zoveel mogelijk medische literatuur maar ik kom niet ver genoeg om tot een mogelijke verklaring(-en) te komen voor de reden(-en) waarom mijn lichaam pyridoxine heeft opgeslagen in zulke hoge waardes.
Geen enkel ziekenhuis, huisarts of specialist kan mij tekst en uitleg geven en ik spreek hier ook namens de vele slachtoffers (wereldwijd), die wanhopig op zoek zijn naar antwoorden maar niet weten waar ze moeten aankloppen. Ik wil echter niet opgeven en hoop dat u wellicht meer kennis en ervaring heeft op het gebied van pyridoxine vergiftiging en wellicht of er ook een manier is waarop we dit in de toekomst kunnen voorkomen (behalve de strijd aangaan met de fabrikanten die hoge doseringen B6 overal instoppen).
Inmiddels ben ik ook een campagne gestart voor bewustwording over deze nog onbegrepen en onderschatte ziekte, gesprek met huisarts en revalidatie hierover al gehad, gesprekken met supervisors neurologie, reumatologie, orthopedie staan voor a.s. vrijdag 19 januari op de agenda, maar zoals eerder gezegd, hun kennis laat het op dit gebied afweten.
Bureau Lareb heb ik ook al contact mee gehad om te kijken of er een mogelijkheid is om die absurde hoge B6 waardes in (multi-)vitamine complexen te verlagen. Een volwassen mens heeft immers maar gemiddeld tussen 1,5mg en 3mg per dag nodig, terwijl veel complexen waardes bevatten die kunnen oplopen tot 25mg en 50mg per tablet (en soms nog meer).
Onwetende mensen, zoals ik, vergiftigen hun lichaam zonder dat ze zich er bewust van zijn, ik kan dat niet langer onopgemerkt aan mij voorbij laten gaan. Mijn gezondheid krijg ik er niet mee terug, maar ik kan wel mensen waarschuwen met de juiste informatie als ik die kan vinden.
Graag verneem ik van u, al is het dat u mij kunt doorverwijzen naar een toxicoloog die gespecialiseerd is in B6 vergiftiging?
Mijn dank dat u mijn mail heeft willen lezen en hopende op een reactie.
Mvg,
Fabiënne”